"Apesar de tudo, é preciso saber viver"

Meu nome é Patrícia Lorete, tenho 30 anos, moro em Niterói – RJ e sou portadora de uma doença degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença apresenta quatro tipos, eu tenho a segunda forma mais grave.

A AME me impede de fazer muitas coisas, algumas tão simples, mas nem por isso menos importante. Nunca andei, nunca sentei sozinha, sou privada de abraçar, de me maquiar (amo maquiagem), levar o talher à boca já está difícil e para beber eu já adotei o canudo. Passar a mão no cabelo é uma das coisas simples, mas que me faz falta. Acho que para qualquer mulher faz!  

É difícil para todo ser humano idealizar um futuro, naturalmente já somos cheios de incertezas, inquietações e ansiedades. Imagine então, sendo portadora de uma patologia tão severa como a minha. É mais difícil ainda, dá medo. Parece que não existe nada de bom por vir. Mas é só aparência mesmo!

A infância eu levei numa boa. Já a adolescência foi complicada. Eram tantas dúvidas, questionamentos, medos... Medo dos meus pais morrerem (isso me aterrorizava), a escoliose (desviado acentuado da coluna), o padrão de beleza, os garotos, a sexualidade e, enfim, a baixa autoestima. E ficou tudo pior porque parei de estudar. Só ficava em casa, não me socializava, me fechei para o mundo.

Eu fiz o ensino fundamental em uma escola regular, minha mãe ficava comigo. Hoje acho que a presença constante dela acabou me deixando insegura, mas entendo que ela fez por amor, que quis me proteger! Ao término do fundamental, comecei a estudar por apostila, trazia pra casa, estudava e depois ia fazer as provas. Mas meu pai foi trabalhar em outro município por 5 meses, e minha mãe não conseguia me levar para realizar as avaliações sozinha. Acabou minha vida estudantil e, consequentemente, meu sonho de ser psicóloga! Pelo menos era assim que eu pensava.

Em 2008, já com 28 anos de idade, comprei um computador e, entre outras coisas, comecei a pesquisar sobre a AME. Até então eu achava que “só” ficaria mais fraca, eu não sabia que poderia ter falência respiratória, perder a capacidade de falar, ficar ligada a um aparelho 24 hs por dia. Eu entrava em choque com cada coisa nova que aprendia, chorei muitas vezes lendo. Mas fiz questão de me envolver com pessoas que conviviam direta ou indiretamente com a doença. A troca de experiências é SEMPRE enriquecedora!

Tomar conhecimento da minha patologia me fez perceber que tempo era fundamental pra mim. De repente me deu uma vontade enorme de voltar a estudar, de namorar, de sair, de me cuidar, de viver!

Obedecendo a esta vontade toda, em 2010 já havia concluído o ensino médio, comprado uma cadeira motorizada (Patmóvel, o nome dela rs...), ido a um restaurante de verdade com minhas amigas, chegado algumas vezes de madrugada em casa, o que deixou meus pais preocupados. E...Namorado? Ainda não aconteceu, mas é só uma questão de tempo, e aí sim, meus pais ficarão nervosos rsrs...

Este ano quero prestar ENEM e em 2012 entrar na faculdade. Quero trabalhar, e assim poder ser mais independente, dentro das minhas possibilidades, claro! Eu sei que não será fácil, nada é fácil! Nem faço ideia de como farei com transporte para ir à universidade, só sei que irei rs... Eu creio nisso! 



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Orkut de Patrícia Lorete.